Hoi ik ben Suus. Ik ben 45 jaar, echtgenote, moeder, liefmoeder, huisvrouw, ziek en last but not least… vriendin van Michelle. Michelle is ziek en erg belangrijk voor me, graag zou ik haar een lichtpuntje willen geven.
Ik leerde Michelle kennen in 2013 op het schoolplein. Haar zoontje zat in de klas bij mijn dochtertje, samen spelen en afspraakjes volgden, ik werd verliefd op haar zoontje en zo kwam ik aan de klets met de moeder van mijn kleine liefde. We deelden ditjes en datjes maar verder nog geen diepe band.
Dat veranderde toen we beiden ziek bleken te zijn. Michelle was al aan een tijdje aan het sukkelen met haar gezondheid, maar het was nog niet duidelijk wat ze mankeerde. Een tijd daarna kwam de diagnose. Chronische Sarcoidose en dunne vezelneuropathie. Ik kreeg borstkanker. Soms lag zij in het ziekenhuis na een flinke aanval en ging ik na mijn bezoek aan de oncologie langs bij haar aan het bed, soms lag ik aan de chemo en strompelde zij binnen met haar infuuspaal aan mijn bed of stoel. Je snapt het al, we werden closer en closer en zijn naar elkaar toe gegroeid.
Michelle zegt altijd, jij bent mijn dekseltje en ik jouw potje. We kunnen niet meer zonder elkaar. Ze is erg bezorgd om mij en ik om haar. Zij wilt niet met mij ruilen en ik niet met haar. Je kunt je wel eens afvragen wat erger is om je te overkomen…kanker of Sarcoidose …Nou ik weet het wel. Mocht ik moeten kiezen, koos ik weer (alsof er wat te kiezen valt) voor de kanker, hoe raar dat wellicht moge klinken. Maar ik weet wat mijn behandeling is, mijn prognose (zover dat kan), wat mijn opties zijn. Het is helder en duidelijk. Iedereen weet wat de ziekte inhoud, heeft er respect voor en leeft met je mee. Een kaal hoofd en een bol gezicht van de medicatie zorgt nog voor de nodige special effects, de nodige oehhh”s en ahhhh’s zeg maar.
De ziekte die Michelle heeft is niet zozeer bekend, klinkt daardoor niet zo heftig en je ziet er zeer weinig van. Nou, dat alles maakt het een ware hel. Er is weinig meeleven of begrip. Dokters weten er ook niet alles van, ARBO en UWV heeft er ook weinig kaas van gegeten. Er is geen pasklaar stappenplan/behandelplan, wat de toekomst brengt is onzeker. Veel professionals halen hun schouders op, Michelle loopt hun kamer uit en het leven voor de professional gaat gewoon door. Het leven van Michelle staat echter zowat stil, ze maakt zich grote zorgen over waar het heen moet, wie haar hoort en wie haar ziet, echt ziet. De sarcoidose zit in haar lymfe en mogelijk lever, haar ogen zijn inmiddels aangetast, in haar geval worden de symptomen erger en erger. het is in al die tijd nog nooit even verbeterd. Er is geen geneesmiddel, men probeert met medicijnen de ontstekingen in het lichaam te onderdrukken. Men probeert te vergeefs de pijnaanvallen te bestrijden. Michelle is blij met hele kleine dingen, zoals een paar uurtjes kunnen slapen in een nacht, maar die zijn zelfs zeldzaam.
Wat ik zie is een jonge mooie vrouw van 34 jaar die lichamelijk richting een hoogbejaarde leeftijd afstevend. Ze is op van de pijn, op van het niet kunnen slapen door de klachten, op van het moeten uitleggen hoe ze zich voelt, op van het gepieker in haar overvolle hoofd, op van het moeten vechten met instanties waarvan je afhankelijk bent. Het zit nooit mee, eigenlijk altijd tegen.
Ze slikt elke dag een handvol zware pillen en heeft nog vreselijke pijnaanvallen die haar beperken om normaal te kunnen leven. Soms wordt ze wakker in een ambulance of op een harde vloer, soms gevonden door haar zoontje. Een trauma voor een kind, dat moge duidelijk zijn!
Ze heeft van te voren niet in de gaten dat ze gaat flauwvallen met alle gevaren van dien.
Werken ( schooljuf in basisonderwijs) gaat niet meer, eten gaat lastig, naar buiten gaan en iets ondernemen is een aanslag op haar lichaam gevolgd door een dikke rekening… aanvallen. En dan nog de angst voor een aanval buiten de deur.
Een leuke vlotte moeder zijn die veel onderneemt met haar kind….. helaas. Een leuke vlotte partner zijn voor je man…… helaas. We mogen van geluk spreken dat we allebei de liefste kerels hebben die op deze aardkloot rondlopen ( jaja dit vraagt om discussies dames die dit nu lezen, maar we hebben ze echt hoor, de allerliefste!!) en lieve begripvolle kinderen en liefkinderen, want ook Michelle heeft geweldige lieve kinderen.
Ik gun Michelle de wereld, maar die kan ik haar niet geven, ik gun haar alle gezondheid en geluk, maar ook die kan ik haar niet geven. Ik zou haar zo graag een lichtpuntje willen geven in haar kleine stille pijnvolle onzekere bestaan… Een hulphond. Dat is haar grote wens.
Helaas valt zij niet in de categorie om hiervoor in aanmerking te komen. Je moet aan allerlei criteria voldoen en alle instanties dienen met de neus de zelfde kant op te wijzen. Dat laatste opzich is al een onwijze klus. Maar Michelle heeft al van alle kanten gehoord dat men niet kan meewerken. Haar ziekte is onbekend, niet erkend, dus het harde antwoord is NEE !!!
MAAR… als ze nou zelf een hond zou kunnen aanschaffen ( een labradoodle die uitermate geschikt is hiervoor) zijn er ( gespecialiseerde) mensen die deze hond voor haar en met haar kunnen opleiden tot een maatje en hulpje voor Michelle. De hond zou Michelle kunnen helpen met kleine dingen zoals haar medicatie brengen als ze een aanval heeft en zich niet kan verplaatsen. Hij zou wellicht kunnen leren om aan te voelen als ze gaat flauwvallen en op tijd waarschuwt zodat Michelle kan gaan liggen of zitten en zo geen harde smak maakt en zich flink bezeerd. Mocht Michelle toch flauwvallen kan hij een knop bedienen ( Michelle noemt het een ” oude rimpel knop” ) zodat er bij iemand een alarm afgaat en hulp snel ter plekke komt. En zo zijn vast nog meer zaken die de hond kan aanleren. Wat hij ook kan is haar liefde geven en troost, daar hoeft hij niet eens voor naar de hondenschool. Een maatje die er altijd is heeft ze naar mijn mening ook dringend nodig. Hij ( de hulphond) zou een geruststelling zijn voor haar man en kind(eren) omdat deze dan met een gerust hart de deur uit kunnen gaan. Dat wordt zo vaak onderschat, wat doet het met de naasten… Laat me je vertellen, heel veel, ze hebben een hoop te verduren door ernaast te staan en toe te zien en niet even de pijn en ongemak te kunnen overnemen.
De aanschaf van de hond, de opleiding, alles bij elkaar kost een hoop geld, geld dat Michelle niet heeft, en door haar ziekte ook niet bij elkaar kan verdienen. En zelf een actie opzetten kost boordevol energie, energie die ze niet heeft.
We wonen in Purmerend, als iedereen in Purmerend nou een euro zou donderen dan gaan we het halen! Natuurlijk bereik ik niet iedereen in Purmerend, maar ik hoop dat vrienden, bekenden, vrienden van vrienden ect dit lezen, en zich een beetje kunnen inleven in Michelle en willen helpen. Wat zou het fijn zijn als ik samen met jullie haar dit lichtpuntje zou kunnen geven. Ik zou zo graag haar gezicht willen zien als blijkt dat haar droom zou mogen uitkomen. Lieve allemaal, mag ik jullie vragen om mij te helpen?
Liefs Suus
Bekijk HIER de doneeractie
