Purmerend – Fithri woont met haar ouders in de Weidevenne in Purmerend. Ze is 11 jaar oud en ongeneeslijk ziek. Een zeer zeldzame genmutatie -waarvan er wereldwijd slechts 5 gevallen bekend zijn- zorgde ervoor dat het meisje geboren werd met onderontwikkelde kleine hersenen. Hierdoor is Fithri meervoudig gehandicapt. De verwachting is dat Fithri niet oud zal worden. En terwijl haar lijf haar steeds meer in de steek laat, proberen Fithri’s ouders Daniëlle en Indra zo veel mogelijk te genieten met en van hun dochter.
Daniëlle en Indra zijn samen met twee vrienden – Stefan en Aleida – een fundraise gestart. Het gezin heeft één grote wens. Een rolstoelbus.
De tijd dat wij nog met haar hebben hopen we zoveel mogelijk nog te kunnen genieten. 1 van de dingen die ons leven een stuk makkelijker zal maken is een rolstoelbus. Om mee naar het ziekenhuis te gaan maar ook om als gezin leuke dingen te kunnen ondernemen. Helaas wordt vanuit de gemeente geen rolstoelbus meer vergoed, wij moeten zelf voor een bus zorgen. De gemeente kan wel de aanpassingen in de bus vergoeden maar dan mag de bus niet te oud zijn. Het liefst niet ouder dan 5 jaar. Voor ons is het onmogelijk zo een groot bedrag op korte termijn bij elkaar te sparen, schrijft moeder Daniëlle op de speciaal ingerichte Facebookpagina.
Naast een bus, zijn er ook bepaalde aanpassingen in de woning ook noodzakelijk. Ook deze dingen zouden hopelijk van de opbrengsten betaald kunnen worden.
Wil je meer weten over het initiatief, kijk dan op de Facebookpagina Fithri’s Strijd.
Doneren kan via: Fithri’s pagina op doneeractie.nl
#Delen wordt gewaardeerd!
Fithri is een heerlijk meisje dat 11 jaar geleden werd geboren met onderontwikkelde kleine hersenen. Hierdoor is Fithri meervoudig gehandicapt. Fithri kan niet lopen, op een paar woordjes na niet praten en functioneert op een niveau van 3 a 4 jaar. Door de zwakke spierspanning in haar lijfje is er een ernstige scoliose van haar rug ontstaan. Zij is hier in maart 2017 aan geopereerd maar helaas is de scoliose nog steeds progressief.
Na heel veel genetisch onderzoek de afgelopen jaren is er eind 2017 eindelijk een diagnose gesteld. Ze heeft een zeer zeldzame gen afwijking, er zijn naast Fithri nog maar 4 kinderen in de wereld met deze gen mutatie! In maart dit jaar heeft zij ook maagproblemen gekregen, maagparese oftewel maagverlamming. Dit uit zich in steeds terugkerende periodes van veel braken en ziek zijn. Elke maand is het wel een keer raak. Hiervoor komt zij dan ook regelmatig in het ziekenhuis te liggen omdat zij uitdroogt door het vele spugen.
De laatste jaren is de gezondheid van Fithri enorm achteruit gegaan. Zij heeft de laatste 4 jaar al meerdere malen met zware dubbele longontstekingen in het ziekenhuis gelegen. Deze longontstekingen verlopen zo ernstig dat zij dan aan de beademing komt te liggen en vaak 5 of 6 weken in het ziekenhuis moet blijven. De scoliose zorgt er nu ook voor dat haar linkerlong in de verdrukking komt waardoor er nog meer kans op longontstekingen ontstaan. Daarom is er afgelopen juli besloten dat Fithri in de nacht ondersteund wordt met kap beademing. We hopen dat op deze manier haar longen in betere conditie blijven en longontsteking wordt voorkomen. Met name dit jaar zijn we heel veel in het ziekenhuis geweest, meer dan vorige jaren. Helaas zal haar lichaam haar steeds meer in de steek gaan laten en zal zij niet oud worden.
